Sappiamo bene che le favole hanno poteri magici, perché permettono di parlare di argomenti importanti, spessi, con un filtro che consente ai bambini di comprenderli in maniera più semplice. Ne abbiamo avuto conferma ancora una volta leggendo “Lupo racconta la SMA” di Jacopo Casiraghi, un libro davvero speciale che racconta in modo efficace e poetico la SMA, (atrofia muscolare spinale), una rara malattia genetica, che colpisce circa un neonato ogni 10 mila e interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte minori di 16 anni.

Lupo insieme a Mastro Gufo, Papà Lepre, Mago Corvo, la cinghialessa e altri amici animali sono i protagonisti di 12 storie che toccano il cuore. Con un linguaggio ricco di metafore, riescono infatti a mettere in scena la sfida quotidiana, le paure, il dolore e le emozioni di chi vive questa malattia invalidante: ammalati, ma anche genitori fratelli, zii e nonne.
Perché come ci ha raccontato durante la presentazione del progetto l’autore, che è anche responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano, spesso sono i familiari ad avere maggior bisogno di supporto psicologico.

Queste favole terapeutiche sono ambientate nel bosco, luogo che spaventa e intimorisce, ma anche un ambiente popolato da tanti personaggi pronti ad aiutarsi e collaborare. “Ciascun racconto è indirizzato a una fase specifica della malattia o della vita dei pazienti”, ci ha spiegato Casiraghi, che non si è inventato nulla, ma ha narrato con fantasia storie vere che ha incontrato sul campo. Seguendo le avventure di Lupo e compagni, pagina dopo pagina, chi convive con l’atrofia muscolare spinale ritrova pezzi della propria esperienza e si sente certamente un po’ meno solo, i genitori potranno magari trovare finalmente la forza di affrontare certi temi legati alla malattia con i loro bambini con SMA.

Le 12 fiabe illustrate ad arte da Samuele Gaudio su progetto grafico di Davide Sottile dell’Istituto Europeo di Design di Milano, nascono proprio con un duplice scopo: da una parte aiutare i bambini malati e le loro famiglie a visualizzare la malattia, aiutandoli a tirare fuori sentimenti e paure ma anche il coraggio per affrontarla, dall’altra vogliono essere un utile strumento per parlare della SMA, anche a chi non la conosce.

Il volume promosso da Biogen, che ha ricevuto il sostegno e il patrocinio da Famiglie SMA, UILDM, Asamsi, SIN – Società italiana di neurologia, AIM – Associazione italiana di miologia e CNOP – Consiglio nazionale ordine degli psicologi, è ora disponibile in versione e-book sul sito Feltrinelli.it.
La lettura di Lupo racconta la SMA ci apre gli occhi su una realtà che magari non è affatto rosa, ma ci fa anche capire una grande verità:

Con l’aiuto e l’ascolto degli amici si può imparare a ritrovare e riconoscere gli spiragli di luce tra le ombre.